Bike Up and Down

Prekážky pod nohami detí s Downovým syndrómom

Bicyklujúci Francúzi upozorňujú aj na problémy našich detí s Downovým syndrómom. Jedným z nich je aj nedostatok zdravotníckych špecialistov či nedostatočne riešená inklúzia v školách.

Emily a Davy Sanchis sú francúzski manželia. Myslia si, že by bolo dobré viac upozorňovať na ľudí s Downovým syndrómom, ich zdravie a sebarealizáciu. Tú oni vidia v športe. Rozhodli sa preto prejsť na bicykli cez 18 krajín Europy, Ázie až po Oceániu. Celkovo chcú za rok a pol prejsť 14-tisíc kilometrov.
Koncom augusta sa zastavili na Slovensku. Emily a Davy nepoznajú problémy ľudí s Downovým syndrómom či ich rodín v krajinách, ktoré prejdú, tušia však že ich nie je málo. Tak ako všade na svete. A Slovensko ich má naozaj dosť.
Jana Portugall má 9-ročného syna s Downovým syndrómom. „Ak sa zamyslím nad starostlivosťou detí s DS, tak neexistuje nič centrálne,“ konštatuje. Upozorňuje tiež na to, že existuje len jedna ambulancia špecializujúca sa na deti s touto diagnózou. Doktorka, ktorá ju vedie je však už v dôchodkovom veku.

Ešte menej ako málo

Na celkový problém s nedostatkom pedopsychiatrov na Slovensku sa upozorňuje už dlhodobo. Tých, ktorí by sa špecializovali na konkrétnu diagnózu je ešte menej alebo nie sú tu vôbec.
„Na celom Slovensku máme len 45 detských psychiatrov. Ďalších 70 psychiatrov pre dospelých má výnimku a pomáhajú aj deťom. Špecialistov na Downov syndróm nemáme žiadnych,“ konštatuje Alona Kurotová z Medzinárodnej asociácie lekárov na Slovensku (MALnS). Pritom ročne sa u nás narodí 50 až sto detí s touto diagnózou.

Riešenie tohto nežiadúceho stavu existuje – lekári špecialisti z východu, Ukrajiny, Ruska či Bieloruska. Slovensko im však nechce uznať vzdelanie ako pediatrom ani nadstavbu detskú psychiatriu.
„Máme niekoľkých pediatrov, ktorí by mohli ihneď nabehnúť do nášho zdravotníckeho systému, keby sme im uznali vzdelanie podobne ako to robia v Česku, Poľku ale aj v Rakúsku,“ vysvetľuje doktor Manuchekhr Burkhanov (predseda MALnS).

Napríklad Elena Konareva prišla na Slovensko z Ruska, kde robila 21 rokov. Špecializovala sa na pedopsychiatriu konkrétnejšie práve na problematiku Downovho syndrómu. Teraz sa učí po slovensky a chcela by u nás pracovať vo svojom odbore. Problém však je, že tak ako kedysi na Slovensku, v bývalých krajinách sovietskeho bloku neabsolvujú detskí lekári všeobecný stupeň. Od začiatku sa zameriavajú na pediatriu. A následne nadstavbovo sa špecializujú, napríklad na psychiatriu.
Slovensko sa takto oberá o odborníkov, ktorí následne odchádzajú do Česka či Poľska. Tam problém s ich vzdelaním nemajú. „Ak Elene Konareve neuznajú na Slovensku vzdelanie, bude bojovať na súde,“ konštatuje Alona Kurotová.

Problémov viac ako dosť

Ako upozorňuje Jana Portugall celková podpora ľudí s Downovým syndrómom na Slovensku pokrivkáva. Napríklad ona prišla o opatrovateľský príspevok po rozvode s manželom a dohode o striedavej starostlivosti. Tiež inklúzia, ktorú zákon deklaruje, nemusí všade fungovať. „Zákon síce hovorí, že deti s Downovým syndrómom majú nárok na inklúziu, ale vôbec neupravuje, odkiaľ na to majú zobrať peniaze. Takže v praxi sa väčšina zriaďovateľov, teda miest a obcí bráni, pretože je to položka navyše v ich rozpočte,“ dodáva Jana Portugall.
Emily a Davy Sanchis hovoria, že vo Francúzsku je inklúzia na celkom slušnej úrovni. „Všetky organizácie sa snažia o čo najväčšiu nezávislosť ľudí s telesným alebo mentálnym postihnutím. Každý človek s mentálnym postihnutím rieši svoj „životný projekt“ a verejné inštitúcie mu pri jeho realizácii musia pomôcť,“ vysvetľujú.

Chceli by však, aby sa ešte na vyššej úrovni rozvinuli pre ľudí s Downovým syndrómom aj športové aktivity, ktoré môžu ich hranice posunúť dopredu. Aj preto sadli na bicykel a prechádzajú cez rôzne krajiny sveta, aby upozornili, že šancu musí dostať každý. Záštitu nad ich jazdou po Slovensku prebrala Francúzska ambasáda v Bratislave.